Larisa Kuznetsova. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Syndrom Arnolda Chiari I. Idiopatyczna jamistość rdzenia.

Published by ICSEB at 29 enero, 2018

Data operacji: luty 2016

OPOWIEŚĆ O CHOROBIE I O POPRAWIE

Pamiętam, że już w dzieciństwie, w wieku 3-4 lat, widziałam wibracje kolorów, które poruszały się i jednocześnie miałam wrażenie, jakbym wznosiła się. Byłam spokojnym dzieckiem. Nie miałam ochoty na aktywne gry, wolałam spokój, ciszę i ciepło. W wieku 12 lat, pomimo, że już nie stroniłam od aktywności, miałam problemy z ćwiczeniami fizycznymi. Nie mogłam wspinać się po linie, zaczęła mnie bardzo boleć klatka piersiowa i nie miałam siły w dłoniach. Nie lubiłam ani biegać, ani skakać i miałam nieprzyjemne uczucie w szyi i w głowie. Od dzieciństwa nie odróżniam zapachów.
Po pierwszym porodzie, który był naturalny i trudny (nie miałam żadnych skurczów) i potrzebowałam transfuzji krwi, na udach uformowały mi się wgłębienia o długości 30 cm i głębokości około 3-5 cm. Nie powodowały bólu, ale wizualnie były okropne. Zniknęły po półtora roku.

Kiedy mój syn miał półtora roku, wróciłam do pracy. Pracowałam dużo w domu i w czerwcu 1984 roku wykonując obliczenia w domu, straciłam całkowicie wzrok. Nie widziałam kompletnie nic przez 15 minut. Zadzwoniono po karetkę i lekarze byli zszokowani, kiedy zmierzyli mi ciśnienie. Słyszałam, jak mówili „Przy takim ciśnieniu już się nie żyje”. Podano mi zastrzyki i zostałam przewieziona do szpitala. W szpitalu nie mogli znaleźć przyczyny mojego problemu. Po tym epizodzie zaczęłam cierpieć na sile bóle głowy ale sporadyczne z niskim ciśnieniem, zawroty głowy, mdłości, a nawet wymioty. Często miałam wrażenie, jakbym za chwilę miała stracić przytomność i zaczynało dzwonić mi w uszach.

W 1985 urodziłam moje drugie dziecko. Również nie miałam skurczów i lekarze musieli podać mi zastrzyki, aby je wywołać. Był to szybki poród. Przez następny rok ciągle byłam przeziębiona. Cięcia i rany nie chciały goić się. Przez miesiące były obrzęknięte, zaropiałe, pozostawały blizny i żadne leczenie mi nie pomagało. W tym samym czasie zaczęło boleć mnie serce (przynajmniej tak mi się wydawało). Kiedy przeciągałam się na lewą stronę słyszałam szybkie bicie serca, co więcej, słyszałam je w uszach. Mój puls wynosił 92-125. Zdiagnozowano u mnie przewlekłą tachykardię ale nie znaleziono przyczyny. Trwało to tak aż do 2002 roku.

W 2002 mieszkaliśmy w Nowej Zelandii, kupiliśmy firmę i otworzyliśmy własną działalność: sklep mięsny. Praca była bardzo ciężka fizycznie i co więcej było mi ciągle bardzo zimno. W tamtym okresie moje życie było bardzo stresujące. Na przełomie lipca i sierpnia miałam pierwszy kryzys: straciłam przytomność i kiedy ją odzyskałam, miałam straszliwy ból głowy, czułam jak język mi sztywnieje, chodząc pociągałam lewą nogą i miałam wrażenie, jakby moje lewe ramię wisiało, odczuwałam silny ból mięśni. Czułam, jakby lewa strona twarzy „upadała”. Byłam hospitalizowana i wykonano mi rezonans magnetyczny głowy, ale nic nie stwierdzono. Przez około 3 miesiące miałam kilka ataków: tachykardia, niskie ciśnienie, mdłości, bóle głowy, itp. Jednego razu byłam w śmierci klinicznej, mój 20 letni syn był ze mną. Kiedy mój stan się poprawił byłam bardzo napuchnięta, cierpiałam na silny ból serca i głowy. Przez tydzień byłam hospitalizowana. Ponownie pojawiło się dzwonienie w uszach i czasami nic nie słyszałam.

Po otrzymaniu wypisu ze szpitala, zaczęło mnie boleć prawe kolano, przede wszystkim, kiedy wstawałam, po wcześniejszym przebywaniu w pozycji siedzącej. W tych momentach ból był tak silny, że krzyczałam. Trwało to około dwóch lat. Leczono mnie bez sukcesu. Ból kolana ustąpił niespodziewanie, tak jak się pojawił. W ciągu tych dwóch lat, lekarze wykonali mi kompletny RM z kontrastem i zdiagnozowano u mnie Jamistość rdzenia i Syndrom Arnolda Chiari I.

Pod koniec grudnia 2005 roku wróciliśmy do Tomska (Rosja). Od czasu do czasu pojawiał się kryzys, przede wszystkim w 2008 i 2011 roku. Mniej więcej 2 razy w roku byłam leczona przez neuropatologa witaminami wzmacniającymi pracę mózgu i lekami antydepresyjnymi. Od 2008 roku stałam się bardzo drażliwa. Przez całe moje życie miałam zimne dłonie i stopy. Pomimo bólu od 1988 roku codziennie wykonywałam ćwiczenia fizyczne, ponieważ rozumiałam, że są one konieczne abym mogła utrzymać przez dłuższy czas siłę w kończynach dolnych.

Począwszy od 2013 roku zaczęłam cierpieć na ciągłe bóle w różnych częściach ciała: były to bóle stawów, mięśni, a nawet kości lewej nogi; czułam jakby paliła się od środka. Zaczęłam mieć skurcze, z ogromnym bólem w stopach trwające 15-30 minut. Również pojawiły się problemy związane z defekacją, kilka razy miałam „incydent” na ulicy.

W 2014 roku zaczęły się upadki na ulicy, tak jakby ktoś mnie uderzył z tyłu w kolana. Od 2015 roku, kiedy rano wstawałam, upadałam i pojawiły się bóle i słabość w więzadłach Achillesa. Nie mogłam przejść 2 km, czułam silne zmęczenie, zawroty głowy, osłabienie, mdłości i czasami pojawiały się wymioty. Wchodzenie po schodach było bardzo trudne (mieszkam na piątym piętrze bez windy).

Zostałam zoperowana 23.02.2016 roku. Operacja Sekcji filum terminale została przeprowadzona w Instytucie Chiari y Siringomielia de Barcelona. Wypis ze szpitala otrzymałam 24.02.2016 roku. Operacja zakończyła się sukcesem. Czuję się dobrze.

PIERWSZY MIESIĄC PO OPERACJI

Obrzęk oczu, bolą mnie powieki (z przewagą prawej). Do 02.03.2016 r. zawsze rano moje oczy były zaropiałe. Od 02.03.2016 r. mija uczucie ciężkości w oczach i łatwiej jest mi patrzeć na boki i do góry.

Od 03.03.2016 r. zmienia się kolor skóry na dłoniach, ustępuje zaczerwienienie i obrzęk. Ustępuje również obrzęk twarzy i powiek. Oczy wyglądają na większe. Nie słyszę już bicia serca, kiedy leżę na lewej stronie. Od operacji mój puls wynosi 73-75.

Przez 15 lat nie mogłam pozostawać w pozycji na brzuchu z powodu silnego bólu w odcinku lędźwiowym i piersiowym, a od operacji właśnie w takiej pozycji śpię (kiedyś była to moja ulubiona pozycja). Nie bolą mnie ani kości ani stawy. Zauważyłam, że jelita i nerki pracują inaczej, mogę wstrzymać potrzebę fizjologiczną. Tylko dwa razy w ciągu tego miesiąca miałam „incydent”. Dużo chodzę, jakieś 5-7 km i nie męczę się.

Podczas operacji założono mi kaniulę dożylną i rana po nakłuciu natychmiast się zagoiła. Wcześniej rana ropiałaby przez długi czas i pozostałaby brzydka blizna.

Kolor paznokci zmienił się. Przed operacją, paznokcie u dwóch pierwszych palców u stóp były czarne, nie można było ich niczym domyć i powierzchnia paznokci była nierówna. Teraz paznokcie są naturalnego koloru i są bardziej regularne. Jest to bardzo widoczne; wszystkie paznokcie są błyszczące.

Chrypka w gardle jest rzadsze od 29.02.2016 r. Wcześniej, przede wszystkim w nocy, miałam wrażenie, jakby płyn spływał po tylnej ścianie gardła. Miałam chrypkę i kaszel.

Moja temperatura ciała uległa zmianie. Nie zakładam już skarpetek na noc, a nawet jest mi gorąco w stopy. Wygląda na to, że krążenie krwi poprawiło się. Czuję, że mój umysł stał się jaśniejszy, nie słyszę dziwnych dźwięków w uszach. Drażliwość minęła. Jestem spokojniejsza.

Dnia 03.03.2016 r. pojawiły się skurcze w lewej stopie, ale po kilku minutach minęły. Dnia 04.03.2016 r. zgłosiłam się na kontrolę do lekarza: poprawa jest całkowita. Nawet siła w lewej dłoni podwyższyła się do 10 kg (przed operacją wynosiła 7 kg). Zmieniono opatrunek i rana była prawidłowo zabliźniona. Mogę usiąść już spokojnie. Rano, 5 marca, czułam delikatny ból barku i w lewym ramieniu przez około 2 godziny. Mogę chodzić przez wiele godzin, mam dużo energii.

Stare rany z 2015 r. na nogach spowodowane przez ugryzienie psa i po upadku ze schodów są mniej widoczne. Dzisiaj jest 6 marca 2016 r.

07.03.2016. Dzień powrotu do Tomska. Dobrze zniosłam lot. Rana troszkę pobolewała.

W 2001 i 2006 roku miałam dwie operacje brzucha, aby usunąć seromę. Po zabiegu, kiedy dotykałam brzucha, wyglądał on jak poduszka, a nie część mojego ciała. Po sekcji filum terminale, doszło do poprawy połączeń nerwowych i teraz dobrze czuję skórę na brzuchu. Ponadto, blizna na brzuchu typu keloid powstała przez seromę troszkę się zmniejszyła. (Dzisiaj jest 5 marca 2016 r. ).

Co rano mam kaszel, plwocina ma zabarwienie białe. To chyba płuca oczyszczają się?

DRUGI MIESIĄC PO OPERACJI

Mój stan zdrowia jest stabilny. Czasami, bardzo sporadycznie, pojawiają się bóle mięśni w nogach, które trwają pół godziny i ich intensywność jest niska. Nie mogę jeszcze uprawiać sexu, spróbowaliśmy, ale zaczęła mnie boleć wewnętrzna blizna. Ból trwał przez dwa tygodnie. Dwa razy pojawiły się bóle, ale łagodne. Kiedy kaszlę, wciąż wypływa plwocina o białym zabarwieniu. Mam wrażenie, że moje płuca się oczyszczają.

Wykonuję ćwiczenia tułowia i kończyn górnych 20 minut każdego dnia, rowerek stacjonarny 5 minut dziennie, spaceruję 5-6 km. Po trzech sesjach ćwiczeń na rowerze zaczęły boleć mnie plecy w okolicy lędźwiowej (rana?). Na razie nic z tym nie będę robić, zobaczę, czy ból minie, czy też nie.

Od 14 do 15 kwietnia cierpiałam na intensywny ból kolan, łokci i ramion. Czułam to, kiedy spałam ale nie mogłam się obudzić. Rano jedynie odczuwałam ból w łokciach, który minął po ćwiczeniach. Dwa dni później obudziłam się z silnym bólem ud, ale rankiem ból minął. Zauważyłam, że wgłębienie w prawym udzie zrobiło się mniej widoczne i to samo dotyczy pośladków (czy tylko tak mi się wydaje?). Delikatny ból w odcinku lędźwiowym cały czas się utrzymuje. Kwestia defekacji w pełni uległa poprawie dwa miesiące po operacji. Mogę spacerować i wytrzymuję bez problemu.

TRZECI MIESIĄC PO OPERACJI

Mój stan zdrowia jest dobry. Prowadzę aktywne życie. W nocy z 25 na 26 kwietnia obudziłam się z powodu nieznośnego bólu kończyn dolnych. Rozpoczynał się w pachwinie i ciągnął się aż do opuszków palów. Był to ból mięśniowy i kości, który trwał pół godziny. Następnej nocy miałam krótko trwający ból w kolanach. Czyżby zakończenia nerwowe ulegały poprawie?

1 maja miałam silny piekący ból rany. Przez dwa dni brałam Paracetamol i ból minął. 10 maja w nocy miałam krótko trwający ból prawego ramienia. Między 19 a 21 maja skończył się kaszel i przestał wypływać płyn podczas odkasływania.

W ostatnim tygodniu trzeciego miesiąca, kiedy zakładałam tapetę na ścianach, wchodząc i schodząc po schodach, zaczęłam odczuwać ból w rejonie lędźwiowym. Wzięłam Paracetamol, ból zmniejszył się, pozostała niewielka dolegliwość. Rozumiem, że jest za wcześnie, aby wykonywać tego rodzaju czynności.

Zaczęło mnie boleć lewe oko (dziś jest 23 maja i od tygodnia mnie boli), ból jest niewielki.

CZWARTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.05.16-24.06.16)

Mój stan jest dobry i stabilny. Dużo chodzę i jestem aktywna. Między drugim i trzecim miesiącem cierpiałam na ból w odcinku szyjnym i przez dwa dni byłam zmęczona.

PIĄTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.06.16-24.07.16)

Mój stan jest dobry i stabilny. Dużo chodzę. Udaliśmy się w podróż do Wietnamu, dużo spacerowałam i czułam się dobrze. 27 czerwca wieczorem pojawił się ból w kolanach przez pół godziny.

SZÓSTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.07.16-24.08.16)

Trzy dni przed urodzinami (02.08) zaczęła boleć mnie rana. Bolała mnie przez tydzień i na kilka dni przestałam wykonywać ćwiczenia. Teraz nic mnie nie boli.

30 sierpnia udałam się na wizytę do okulisty. Powiedział mi, że mój wzrok poprawił się o 70%. Teraz mogę prowadzić samochód bez okularów. Przed operacją mój wzrok to: w lewym oku – 1,5; w prawy -1 i astygmatyzm obustronny -1. Teraz w każdym oku jest -0,75, astygmatyzm w lewym oku wynosi cyl-0,5; ax45º.

ROK PO OPERACJI

Czuję się dobrze i jestem aktywna. Jedynym problemem jest niewielki ból w odcinku lędźwiowym. W kwietniu kontrolnie powtórzę RM. Zobaczymy, jak jest.

E-mail: [email protected]